I Jornada sobre las Enfermedades Raras en la Universidad Complutense
El pasado día 24 de Abril, tuvo lugar, en la Facultad de psicología de la universidad Complutense de Madrid, las primeras jornadas informativas, para dar a conocer el mundo de las enfermedades poco frecuentes.
Encuentro Zona Norte Septiembre 2.012
Hola a todos, se está organizando un encuentro para el fin de semana del 7 al 9 de septiembre.
El encuentro será en Gorliz en el camping Arrien, al lado de la playa.
Web del camping:
http://www.campinggorliz.com/
El planning está realizándose, pero no está cerrado, por si queréis aportar alguna idea.
XIII Encuentro de Familias de afectados en Madrid
Tendrá lugar los días 16 y 17 de Junio, en breve publicaremos el programa.
Acto en conmemoración del día Internacional de las Enfermedades Raras
El pasado 1 de Marzo se realizó en el Consejo General del Poder Judicial un acto en conmemoración del día Internacional de las Enfermedades Raras. En él estuvieron presentes autoridades como la Princesa Leticia o la Ministra Ana Mato. Junto a ellas, muchos afectados y sus familiares que dieron buena cuenta de sus testimonios y vivencias.
