“Terapia Ocupacional versus Enfermedades Raras”

17 de noviembre de 2009. Anfiteatro Ramón y Cajal. Facultad de Medicina de la U.C.M.

Actividad aceptada dentro de la Semana de la Ciencia de la Comunidad de Madrid para el año 2009

 

 

8,00 Recogida de documentación.

(Puerta Anfiteatro Ramón y Cajal)

 

9,00 Acto inaugural:

Ilmos Sres. Decanos de la Facultad de

Medicina de la UCM y de la Facultad

de Ciencias de la Salud de la URJC

 

9,15 Conferencia Inaugural:

El problema de las Enfermedades Raras y su abordaje asistencial

Ángel Nogales Espert. Decano de la Facultad de Medicina UCM

 

10,15 1ª MESA: APROXIMACIÓN A LAS ENFERMEDADES RARAS

Epidermolisis ampollosas: más allá de la piel. Ángela Hernández Martín. Hosp. Infantil Universitario Niño Jesús.

Signos de alarma en enfermedades neuromusculares. Yasmina Pagnon. Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares

Craneosinostosis y calidad de vida. Sara Pérez Martínez y Luis Alfonso Arráez Aybar Facultad de Medicina. UCM

 

11,15 Coloquio con los ponentes


11,45 Pausa / café


12,00 2ª MESA: INTERVENCIÓN SOCIOSANITARIA EN ENFERMEDADES RARAS

El papel de FEDER como representante de los afectados por Enfermedades Raras en España. Claudia Delgado. Federación Española de Enfermedades Raras

 

Grandes retos sociales para asociaciones pequeñas: una experiencia cotidiana

Clotilde de la Higuera González. Asociación Nacional Síndrome de Aspert.

Acciones estratégicas en Europa en favor de las Enfermedades Raras.

Manuel Posada de la Paz. Instituto de Salud Carlos III.

 

13,30 Coloquio con los ponentes


14,00 Descanso / comida


16,00 3ª MESA: INTERVENCIONES DESDE LA TERAPIA OCUPACIONAL

Funcionalidad en las anomalías por reducción de miembro superior - inferior. Rosa Mª Martínez Piédrola. Universidad Rey Juan Carlos

Terapia Ocupacional en el Síndrome de Moebius: a propósito de un caso

Beatriz Jiménez Vega. Universidad Rey Juan Carlos.

Enfermedad de Lesch-Nyhan: a propósito de un caso

José Luis Arana Echevarria y Ángel Sánchez Cabeza. Universidad Rey Juan Carlos

Papel de la Terapia Ocupacional en el Síndrome de Fatiga Crónica

Margarita Cigarán Méndez. Universidad Rey Juan Carlos

 

17,30 Coloquio con los ponentes


18,30 Pausa / café


19,00 Conferencia de clausura:

Los derechos del niño con discapacidad. Mª José Alonso Parreño. Fundación Iberoamericana Down 21

 

Comité organizador:

  • D.Ángel Nogales Espert (Presidente). Decano de la Facultad de Medicina. Universidad Complutense de Madrid
  • D.David Martínez Hernández. Vicedecano de Diplomaturas. Facultad de Medicina Universidad Complutense de Madrid
  • D.Luis Alfonso Arráez Aybar (Coordinador). Profesor Titular de Anatomía y Embriología Humana. Facultad de Medicina. UCM.
  • Dña. Mabel Ramos Sánchez. Delegada del Decano para Terapia Ocupacional. Facultad de Medicina. UCM.
  • Dña. Rosa Villanueva Orbáiz. Profesora Titular de Medicina Preventiva y Salud Pública. Facultad de Medicina. UCM.

Comité Científico:

  • Dña. Ana Isabel López de Andrés
  • D. Ángel Nogales Espert
  • D. Antonio Álvarez Badillo
  • D. Fernando Maestu Unturbe
  • D. Francisco Maraver Eyzaguirre
  • D. Javier González Marqués
  • D. Jesús Millán Núñez-Cortés
  • D. Jesús A Fdez-Tresguerres Hernández
  • D. José Francisco Rodríguez Vázquez
  • D. José Ramón Mérida Velasco
  • D. Jose Ramón Núñez Peña
  • D. José Vicente Sanz Casado
  • D. Luis Alfonso Arráez Aybar
  • Dña. Mª Angustias Palomar Gallego
  • Dña. Mª Eugenia Olivares Crespo
  • Dña. Nuria Máximo Bocanegra
  • Dña. Nuria Paúl Lapedriza
  • Dña. Paloma Ortega Molina
  • D. Pedro Gil Gregorio
  • D. Rafael Linares Garcia-Valdecasas
  • D. Tomas Ortiz Alonso