Mesas informativas en hospitales de Madrid

Como otros años, en conmemoración del día internacional de las Enfermedades Raras se han realizado mesas informativas en algunos hospitales de la Comunidad de Madrid. 

Este año nos han asignado el Hospital Niño Jesús en Madrid Capital y el Hospital del Tajo, situado en Aranjuez, dentro de la provincia.

Con estas mesas informativas se pretende sensibilizar a la población en general acerca de las enfermedades raras, y de cara a los profesionalesde la sanidad dejarles información por si se les presenta algún caso como los que existen en nuestra asociación.


En el hospital Niño Jesús de Madrid estuvieron Rita, nuestra trabajadora social y Ruth, la madre de un afectado. En este hospital compartimos mesa con otra enfermedad poco frecuente, el Síndrome de Prader Willy. 

Y en el hospital del Tajo estuvo Juanjo, un afectado de APERT.

Os dejamos algunas fotos para que veáis nuestra representación.