CiU pide prioridad al ministerio para las enfermedades raras

Interpelación urgente presentada ayer en el cogreso de los diputados

Conxita Tarruella, portavoz de Sanidad de Convergencia y Unión (CiU) en el Congreso, quiere que el Ministerio de Sanidad analice el desarrollo desde junio de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras para conocer los motivos "por los que parece no estar avanzando". 

La Estrategia Nacional de Enfermedades Raras vio la luz en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) celebrado en junio del año pasado. 

 Trinidad Jiménez, ministra de Sanidad y Política Social, destacó entonces, en el que fue su primer consejo al margen de la gripe A, "el avance en la calidad y la excelencia asistencial" que suponía poner en marcha este plan, algo que Conxita Tarruella, portavoz de Sanidad de Convergencia y Unión (CiU), puso ayer en duda al presentar una interpelación urgente en el Congreso de los Diputados con la finalidad de mejorar la calidad de vida y el acceso a los tratamientos en igualdad de condiciones a los afectados por las enfermedades raras.

Como adelantó Diariomedico.com, Tarruella comentó que "no tiene constancia de que se haya dado un paso más allá de la presentación de la estrategia" y que recibe muchas quejas por parte de los enfermos y de sus familiares porque "el acceso a los tratamientos y los medicamentos innovadores es desigual en función de la comunidad autónoma en la que resida el paciente". Por eso "pretendo que el ministerio lleve esta cuestión al Interterritorial, para que se analice qué está sucediendo realmente con la estrategia, se estudien los motivos por los que parece no estar avanzando, se establezca un calendario de aplicación y se mejore la planificación para dar más prioridad al diagnóstico temprano y a la creación de un registro único en el SNS".

Además, "debe aprovecharse la presidencia de turno de la Unión Europea para impulsar los centros de referencia y favorecer el progreso de la I+D teniendo siempre presente que sirve de poco agilizar la evolución y el perfeccionamiento de los tratamientos si después se complica el acceso de los enfermos".

Fuente: Diario médico, 3 de marzo de 2010.