FEDER reivindica más recursos para dotar de Apoyo Psicológico a las familias con Enfermedades Raras

Madrid- 12 de marzo. La falta de información, los diagnósticos tardíos y los escasos tratamientos intensifican la necesidad de apoyo psicológico para las enfermedades raras (ER). De esta forma, el 76 por ciento de las personas con ER se han sentido alguna vez discriminadas con motivo de su enfermedad, lo que genera, como muy bien indicó el pasado jueves el catedrático y profesor de Psicología de la Universidad de Nueva York, Luis Rojas Marcos, un cierto aislamiento.

Por esta razón, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reivindica más ayuda y financiación para poder dotar de apoyo psicológico a las familias con patologías poco frecuentes que lo precisan, ya que como afirmó Rojas Marcos en una conferencia sobre HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna) las enfermedades raras tienen una carga superior para pacientes y médicos.

Para profundizar sobre este aspecto, FEDER y Merck Serono lanzaron el año pasado la Primera Guía de Apoyo Psicológico para las personas con enfermedades raras. Según Begoña Ruiz, coordinadora de la guía “en la mayoría de los casos las personas afectadas están sin diagnosticar o han vivido un largo proceso hasta conseguir el diagnóstico; carecen de tratamiento específico y de información adecuada. Este desconocimiento provoca la búsqueda de soluciones médicas, incertidumbre sobre su evolución, diferentes perspectivas de atención a la enfermedad y pronóstico incierto”.

Según FEDER, estas consecuencias, sumadas a la dispersión de los casos, provocan una serie de reacciones emocionales que impiden que el proceso de adaptación se pueda llevar a cabo de forma constructiva. De esta forma, se plantean diferentes niveles de atención en el Apoyo Psicológico en ER, en función de la complejidad de las necesidades que vayan apareciendo durante el proceso de la enfermedad. A mayor complejidad, se requerirá la intervención de un profesional de la psicología o psiquiatría.

Guía de Apoyo Psicológico para las ER

Debido a lo anteriormente expuesto y con el fin de mejorar la calidad de vida de los afectados de ER, sus familiares y cuidadores, FEDER ha publicado la Guía de Apoyo Psicológico para las ER. Esta guía pretende que las personas que cumplen con la tarea de ayudar a la familiares y afectados de ER puedan determinar el proceso de ayuda mediante el aprendizaje y la comprensión. Además, busca establecer unos criterios de actuación que puedan seguir todos los profesionales y voluntarios que trabajen con afectados de ER y sus familias.

Esta publicación que ya ha beneficiado a 23.700 personas, la organización está valorando hacer una segunda edición que supondrá un nuevo avance en el apoyo a estas personas.

Más apoyo para psicólogos

La Federación Española de Enfermedades Raras reivindica más apoyo institucional y empresarial para equipos de atención psicológica, ya que según aseguran ahora mismo “hay muchas demandas y la falta de recursos y financiación hace que no podamos hacer frente a todas ellas”.

Premio a la Mejor Iniciativa de la Farmacia del Año por Correo Farmacéutico

La Guía de Apoyo Psicológico ha sido reconocida por Correo Farmacéutico como una de Las Mejores Iniciativas de la Farmacia del Año en el apartado de Atención Farmacéutica y Educación Sanitaria. Este galardón reconoce así la calidad de la publicación y el valor de la misma hacia el paciente. Desde FEDER están muy orgullosos de este premio que supone el mejor reconocimiento a los esfuerzos diarios que desde la organización realizamos para fomentar el apoyo psicológico al paciente.

Para más información:

María Tomé. Gabinete de Prensa de FEDER

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www.enfermedades-raras.org
Tel: 915334008