Nuevo vídeo de apoyo para las familias con enfermedades raras

Ayúdame y te habré ayudado: Nuevo vídeo de apoyo para las familias con enfermedades raras

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza su nuevo Vídeo de Concienciación “Ayúdame y te habré ayudado” que cuenta con la participación de Andrés Iniesta, futbolista del F.C. Barcelona.

 

Bajo la bandera de “Pero, a tu lado”, canción de Los Secretos, que gratuitamente han cedido sus derechos a FEDER, la pieza pretende mostrar las necesidades de las familias con enfermedades raras.

A través de tres historias diferentes, el vídeo traslada la realidad de las personas con ER en cuanto al retraso diagnóstico o al coste que supone la enfermedad.

Además, el vídeo muestra las fotografías del mágico calendario que FEDER ha realizado junto con la Fundación Estudiantes e invita a todo el mundo a conocer la historia de Federito, el trébol de 4 hojas, un hermoso cuento infantil que pretende fomentar la integración de las personas con ER.

Además, gracias al vídeo se puede conocer también la gran capacidad del movimiento asociativo y la fuerza de la movilización. De esta forma, se traslada el recorrido de la organización durante sus diez años de vida y sus ganas de seguir avanzando en la calidad de vida de las familias con enfermedades raras.

Para la realización del vídeo se ha contado con la colaboración de la discográfica Warner Chappell.

El vídeo se puede ver a través del Canal de FEDER en youtube. 

28 de Febrero. Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) comienza así su nueva Campaña de sensibilización en 2010. Durante todo el mes de febrero, y con el objetivo de “celebrar este día por la esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes, asociaciones de enfermedades raras de toda España, empresas solidarias, organizaciones, fundaciones e instituciones realizarán actos de información y divulgación”, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER.

Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, congresos, talleres, etc…coparán durante todo el mes de febrero las calles de las 17 comunidades autónomas españolas con dos objetivos principales: “reivindicar la puesta en marcha de estos Centros de Referencia para Enfermedades Raras y sacar de la invisibilidad a ese 7 por ciento de la población española que sufre una enfermedad poco frecuente y que se siente desamparado, aislado y desprotegido ante su situación”, asegura Sánchez de Vega.

De esta forma, desde FEDER se quiere repetir la experiencia del año pasado, donde en el marco de este Día Mundial se celebraron más de 100 actos en toda España.