Tres millones de pacientes reclaman los Centros de Referencia como prioridad en la Estrategia Nacional de ER

 Abordaje multidisciplinar, diagnósticos certeros, investigación específica y también transversal, coordinación entre profesionales o experiencia en la atención a personas con enfermedades poco prevalentes son algunas de las condiciones imprescindibles para que los 3 millones de españoles afectados por este tipo de patologías (crónicas y de afectación muy severa) puedan ir mejorando su situación. Es evidente que los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) serían una herramienta especialmente valiosa para el cumplimiento de estas condiciones. Las directrices europeas sobre enfermedades raras indican que España necesitaría la implementación de 80 Centros de Referencia.

 

Pero Centros de Referencia adecuados a las enfermedades raras, es decir a enfermedades que afectan a 2 de cada 10.000 habitantes. De esta forma, entendemos por Centro, Servicio y Unidad de Referencia aquel que está compuesto por un equipo pluridisciplinar hospitalario que ha adquirido una experiencia, un saber hacer en el campo de la patología relacionada que le permita coordinar la atención de los enfermos en su globalidad.

 

Estos Centros de Referencia, pues, tendrían como objetivo garantizar que todas las personas con ER tuvieran acceso a una atención socio sanitaria de calidad con equidad y solidaridad, sin importar la rareza de su enfermedad o su lugar de residencia. De esta forma, se mejoraría el acceso al diagnóstico y al tratamiento, atendiendo las necesidades específicas de las personas por ER.

 

Sin embargo, las familias se sienten desamparadas, ya que “no se han seguido las recomendaciones que desde hace unos años se vienen dando en cuanto al impulso de los Centros de Referencia. Recomendación que en 2007 realizó el Senado, con el consenso de todos los partidos políticos, ni las directrices de la Comisión Europea que desde 2005 lleva insistiendo en el reconocimiento y acreditación de dichos centros”, explica Rosa Sánchez de Vega, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras y vicepresidenta de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis)

 

Las consecuencias de este aislamiento son claras: Las personas con ER tardan una media de 5 años en obtener un diagnóstico, cerca de la mitad de las familias han tenido que desplazarse más de 5 veces fuera de su provincia para tratar la enfermedad, para el 36% de los afectados, la cobertura de los productos sanitarios es escasa o nula y el 76% de las personas se han sentido discriminadas a causa de su enfermedad.

 

Y es que desde FEDER “sabemos lo que queremos: convertir las enfermedades raras en una una prioridad social y sanitaria”. Este llamamiento se hace en el marco de su Campaña Anual de Concienciación que tiene como objetivo reivindicar la puesta en marcha de Centros de Referencia, así como el impulso de la investigación para las enfermedades raras. Esta Campaña tiene su eje central en el Día Mundial de las ER, que se celebra el próximo 28 de febrero y que se desarrollará de la mano de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis).

 

Concretamente, Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados y la Federación Española de Enfermedades Raras han presentado hoy el “Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras”, un documento que traslada 10 propuestas clave, fruto de un arduo trabajo de más de 5 años tanto a nivel europeo como a nivel nacional entre organizaciones de pacientes y expertos.

 

La presentación oficial se realizará el próximo 18 de febrero en el Congreso de los Diputados, acto al que acudirá S.A.R. la Infanta Dña. Elena y que supondrá la actividad más importante en toda la Campaña de Sensibilización de FEDER.

 

Al acto acudirán los máximos representantes de la Administración Pública del País. De esta forma, asistirán D. José Bono, Presidente del Congreso de los Diputados, Dña. Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política Social, D. Antoni Montserrat, representante de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea y D. Gaspar Llamazares, Presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados. 

 

Los Centros de Referencia, una prioridad en la Estrategia Nacional de ER 

El Decálogo pone sobre la mesa que el primer objetivo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, puesta en marcha desde el pasado mes de junio, debe ser impulsar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) como acción prioritaria para garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria de las familias afectadas. 

Según Sánchez de Vega, “en realidad la Estrategia Nacional de las ER trata la necesidad de estos Centros, pero desde un segundo lugar. Desde FEDER reivindicamos la puesta y el impulso de los mismos como primera medida. Queremos que se pase de las palabras a los hechos y que éstos repercutan directamente en el día a día de las familias”. 

Y para este impulso primero es necesario un diagnóstico de la realidad de las ER en España. “Es decir, necesitamos saber dónde están los pacientes. Necesitamos registros de afectados por Comunidades Autónomas que se rijan por una coordinación nacional”, explica la presidenta de FEDER. Seguidamente se hace imprescindible conocer “quién trata a estas personas y con qué recursos cuentan para así poder tener un mapa claro de pacientes, especialistas y recursos”, continúa. 

Con ello, se garantizaría la atención real y efectiva de todas las personas con enfermedades raras, y se eliminaría así las situaciones de desigualdad existentes hoy en día, entre las diferentes Comunidades Autónomas. 

Según Sánchez de Vega “en esta línea, es necesario referirnos a la Ley 16/2003 de 28 de Mayo, Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud que reconoce a todas las personas el derecho a acceder a las prestaciones sanitarias en condiciones de igualdad efectiva y con independencia del lugar del territorio nacional en que se encuentren, garantizando a todos los usuarios el acceso a los servicios considerados de referencia”. 

 

Identificar el mapa de derivación para facilitar la ruta de actuación a las familias 

Cuando hablamos de Centros de Referencia el trabajo en red y la coordinación deben ser imprescindibles para garantizar que “allí donde fuera posible viajara la información y se eviten los desplazamientos de los afectados y para establecer claramente el mapa de derivación y coordinación entre el centro, el hospital de la zona y el centro de salud que le corresponda a cada paciente”, asegura la presidenta de FEDER. 

Por supuesto, cada Centro, Servicio o Unidad debe asegurar la coordinación entre la atención a nivel nacional y autonómico de manera que se organice e identifique la relación entre las estructuras y actores respectivos a través de los centros de competencia de asistencia local. Las modalidades precisas de esta atención deben depender de la patología a cuidar y debe ser dirigida concretamente por cada centro a través del establecimiento de acuerdos inter hospitalarios, centros de salud y redes de cuidados claramente identificadas (basados en acuerdos médicos comunes). 

Los Centros de Referencia a nivel estatal deben trabajar en estrecha colaboración con estos Centros de Competencia a nivel local que acompañarán el día a día del paciente, diseñando la ruta de derivación y actuación a nivel nacional y dependiendo de la enfermedad, incluso a nivel europeo o internacional. 

Es así, como se debe instaurar la figura del “médico coordinador” desde el nivel de las Unidades Generales de Información y Atención general a los afectados por ER en cada Comunidad Autónoma. Este médico actuaría como el coordinador de todos los especialistas implicados en la atención al enfermo de una patología rara, que pueden incluir especialistas en varios niveles asistenciales (tanto local, como nacional e incluso internacional). 

Esta coordinación será vital para garantizar la calidad de la atención en la etapa de diagnóstico, seguimiento y permitir ahorrar desplazamientos y disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de los pacientes. 

 

La participación del paciente es la clave

 

Desde la Comisión Europea se asegura, que la calidad del Sistema Sanitario se mide, en gran medida, por el grado de participación de pacientes en el mismo, así como por la calidad de la información que reciben. De esta forma, “el Decálogo anuncia como indispensable que se tenga en cuenta a las organizaciones de pacientes en el proceso de identificación, acreditación y seguimiento de estos centros, servicios y unidades, puesto que, las asociaciones de pacientes son estructuras consolidadas y tienen experiencia e información de altísimo valor en lo que se refiere a sus patologías”, insiste Sánchez de Vega. 

Por esta razón, desde FEDER se considera que la Administración debe dar cabida a los pacientes como miembros de Pleno Derecho en el comité de designación de los centros de referencia en el seno del Consejo Interterritorial, para garantizar la participación democrática de los pacientes en las decisiones que les afectan. Según la presidenta, “un ejemplo es el caso francés, en donde los pacientes cuentan con voz y voto a la hora de la designación y acreditación de este tipo de centros”.

 

Enfoque multidisciplinar con una financiación clara

 

Otro aspecto indispensable que se señala en el documento es que los centros de referencia deberán contar con financiación suficiente para su sostenibilidad económica a largo plazo y la cobertura de traslado y atención del paciente al centro, reembolso de gastos, gestión de residencia, suministro de medicamentos, agilización en la obtención de medicamentos huérfanos y, en otros casos, de medicamentos no autorizados aún en España, medicación extranjera o en uso compasivo, entre otros. 

De esta forma, deberán trabajar con un abordaje multidisciplinar de la enfermedad (atendiendo las diferentes alteraciones asociadas a la patología y coordinando el seguimiento del paciente), incluyendo en el equipo o colaborando estrechamente con un trabajador social y con un psicólogo, cuya labor de asesoramiento y acompañamiento deben ser reconocidas como se merecen en la atención a las personas con ER y en el cuidado de esos grandes olvidados que son, justamente, los cuidadores de personas que sufren alguna ER. Los centros, pues, deben ser piezas claves para ayudar a la integración social. 

 

Organización Estatal para las Enfermedades Raras

 

Siguiendo con los puntos del Decálogo, desde FEDER se señala que “la organización continúa considerando como propuesta fundamental para la implementación de la Estrategia que, tal y como ha sido propuesto por la Ponencia del Senado, con el acuerdo de todas las fuerzas políticas, se impulse la creación de un órgano de información y coordinación específico para enfermedades raras. Este es uno de los puntos centrales para la satisfacción de las necesidades de los enfermos. FEDER valora esta coordinación como fundamental para garantizar la equidad en el acceso a los recursos en cualquier punto del estado español”. 

Además, este órgano debe ser el responsable de la red de centros de referencia en ER, así como de los planes de acción de las distintas CCAA. 

 

Impulso de la investigación

 

El decálogo recoge también uno de los aspectos más importantes para los pacientes: la investigación. Según el documento, los centros de referencia facilitarán la coordinación de la investigación básica y la investigación clínica, de las actividades y también de las infraestructuras, incluyendo ensayos clínicos, registros de pacientes, bancos de muestras biológicas o ensayos de técnicas innovadoras. El proceso de investigación, pues, se haría así de forma más rentable, más cohesionada y con mejores perspectivas de futuro, permitiendo, además, que España ocupe el lugar que se merece en el desarrollo de investigaciones vinculadas a las ER. 

 

Presidencia europea

 

Revisar y adaptar los criterios de designación o identificar con claridad el mapa de derivación son algunos de los puntos que completan este documento, único hasta ahora en España y que se presenta en la Presidencia Española de la Unión Europea. Según la directora de FEDER, Claudia Delgado, “este marco representa una oportunidad única para seguir las recomendaciones de la comisión en materia de Centros de Referencia y Experiencia para ER”. 

Por ello, en el Día Mundial de las enfermedades raras, las familias con enfermedades este tipo de patologías quieren destacar la imperiosa necesidad de aunar el conocimiento en estas enfermedades no sólo en España sino a escala mundial. En este sentido, Delgado explica que “la propia Comisión Europea ha destacado la necesidad de poner en común los conocimientos sobre ER para garantizar a los pacientes el mismo acceso a una información precisa, un diagnóstico apropiado y a tiempo, y una asistencia de alta calidad”. Es precisamente en esta recogida de recursos e información “en donde los Centros de Referencia juegan su papel más importante”, concluye. 

 

Agradecimientos: Entidades colaboradoras con el Día Mundial de las ER 

Para más información: 

María Tomé. Gabinete de Prensa de FEDER

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www.enfermedades-raras.org

Tel: 915334008