Los afectados por enfermedades raras piden un tutor-coordinador

 Javier Bergasa.
Pamplona. Una representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la imagen, compareció ayer en el Parlamento foral instancias de IU para informar sobre el síndrome de APERT.

La FEDER viene reivindicando la creación de la figura del tutor-coordinador para los enfermos que sufren estas patologías, dado que se ven obligados a acudir a numerosos especialistas médicos, así como una organización que coordine una estrategia común para estas dolencias. Las enfermedades raras afectan a cerca del 7% de la población, lo que en Navarra se concreta en unos 42.000 afectados.

El parlamento pide al gobierno tutor médico de patologías raras

La Comisión de Salud del Parlamento foral aprobó ayer con, el voto en contra de UPN, una resolución de IUN que insta al Ejecutivo Foral a crear la figura del tutor médico o de referencia para pacientes de enfermedades raras. En la resolución se aprueba que en estos casos, los pacientes tengan un médico de referencia, al que ellos denominan Tutor Médico, que canalice la información, oriente al paciente y a la familia en el sentido más oportuno del tratamiento a recibir.

La resolución aprobada incluye un segundo punto en el que se insta al Gobierno a establecer líneas de contacto con aquellos centros que investigan las enfermedades raras, de modo que los avances los podamos conocer y disfrutar en el menor tiempo posible. La moción impulsada por IUN-NEB contenía dos puntos más que, al no recabar más adhesiones que la de Nabai, fueron rechazados. El primero abogaba por establecer una línea presupuestaria finalista, al objeto de atender los gastos que se originan a las familias por las multi-intervenciones de los pacientes, por los tratamientos médicos que no entran en el Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, así como por las prótesis y tratamientos propios de cada enfermedad rara.

El segundo rechazado proponía establecer un protocolo de actuación en los casos de enfermedades raras, de modo que se puedan detectar y atender lo más pronto posible, a fin de evitar males mayores y poder actuar desde el punto de vista médico como corresponda. La moción estima que las enfermedades raras plantean a la sanidad pública un retoque requiere actuación urgente para evitar que sean causa de la muerte del 35% de niños menores de un año y, en general, para mejorar la esperanza y calidad de vida de todas las personas que la sufren.

Fuente: www.noticiasdenavarra.com. Jueves, 8 de Octubre de 2009

 

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