La Asociación ANSAPERT en el Congreso de los Diputados

EXPOSICIÓN DE LA SEÑORA PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN NACIONAL DEL SÍNDROME DE APERT

CLOTILDE DE LA HIGUERA GONZÁLEZ, PARA EXPLICAR LA PROBLEMÁTICA DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME DE APERT. A SOLICITUD DEL GRUPO PARLAMENTARIO POPULAR EN EL CONGRESO.

El señor PRESIDENTE: Señorías, reanudamos la sesión con la comparecencia de doña Clotilde de la Higuera González, presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Apert, para explicar la problemática de las personas con este síndrome.

 Tiene la palabra la señora De la Higuera, a quien expreso la bienvenida a esta Comisión y le indico que estamos deseosos de conocer su informe y sus aportaciones, que sin duda van a ser de gran utilidad para todos los trabajos que en la Comisión se desarrollan.

La señora PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN NACIONAL DEL SÍNDROME DE APERT (De la Higuera González): Muchas gracias por haberme ofrecido la oportunidad de estar hoy aquí y de actuar por unos momentos -no les niego que me produce bastante emoción- como representante de un sector de la población, aunque sea muy reducido, pero precisamente por eso, por su debilidad, yo creo que es uno de los que merecen ser escuchados en un lugar como este.

Lo que justifica mi presencia aquí es una doble razón. En primer lugar, la más importante, soy madre de un niño con síndrome de Apert que tiene ocho años, y una segunda razón puramente circunstancial, que es la de ser presidenta de la Asociación Nacional Síndrome de Apert. Es una asociación de reducido tamaño porque representa una enfermedad de bajísima incidencia, pero con alguna pretensión. Somos de ámbito nacional y la verdad es que en este caso un ámbito geográfico inferior no tendría sentido, pero también tiene una cierta vocación internacional, porque pertenecemos, aparte de a Feder, a Eurordis y mantenemos contacto vía Internet y correo electrónico con muchas familias de afectados en Hispanoamérica que por razón de la lengua acuden a nosotros para solicitar información y ayuda en este síndrome.
Como vamos mal de tiempo y estarán ustedes cansados, voy a intentar resumir algunas cosas, sobre todo porque algunos de los problemas ya han sido expuestos por la compareciente anterior en la medida que esta asociación representa una enfermedad muy rara. Empezaré comentando cuáles son las características del síndrome de Apert para luego explicar la problemática en tres fases distintas de la vida del afectado: una primera, desde el nacimiento hasta los tres años de edad -luego explicaré por qué he elegido precisamente esta fecha-; la segunda, que coincide con la etapa escolar, y la tercera, que se refiere básicamente a la integración laboral en la sociedad como adultos con plenos derechos.
El síndrome de Apert tiene una bajísima prevalencia, afecta a uno de cada 160.000 nacidos. Para que se hagan una idea nacen dos niños al año en España con este síndrome. Deriva de la mutación del gen FGFR2, que modifica una proteína. Otras mutaciones de este mismo gen dan lugar a otros síndromes similares que también están representados en nuestra asociación, como son el síndrome de Crouzon, Pfeiffer y Saethre-Chotzen, pero me referiré básicamente al de Apert, que es el que da nombre a nuestra asociación, para simplificar la exposición, bien entendido que la problemática es básicamente la misma para todos ellos.
Los síntomas fundamentales de este síndrome son los siguientes. En primer lugar, la craneosinostosis. La craneosinostosis consiste en un cierre prematuro de las suturas craneales que impide al cerebro del bebé expandirse normalmente. Ello determina un aumento de la presión intracraneal, con unos efectos muy importantes que pueden comprometer incluso la vida del bebé. El aumento de la presión intracraneal afecta al nervio óptico y puede producir problemas de visión, incluso de ceguera; afecta al ámbito respiratorio, con importantes y complicadas apneas del sueño; y puede provocar también problemas de audición y alteraciones funcionales en las capacidades neuropsicológicas. La segunda característica básica es la retrusión o hipoplasia del tercio medio facial. El maxilar está hundido, lo cual agudiza los problemas respiratorios. Los conductos respiratorios y los auditivos son mucho más estrechos y el globo ocular, al no tener una sujeción, provoca una exoftalmia o globo ocular saliente, con problemas también de sequedad del ojo, posibilidad de provocarse úlceras corneales, etcétera. La dificultad de respirar en un bebé afecta a su capacidad de succionar y a las apneas del sueño, en las que ya he incidido pero que son muy importantes. Todo ello puede ir unido en algunos casos a una atonía muscular, una rigidez de los músculos, y a algunos aspectos secundarios que a lo mejor van saliendo a lo largo de la exposición. Otra característica del síndrome de Apert, que en este caso no comparte con algunos de los otros síndromes, como el Crouzon, es la sindactilia de manos y pies. Los dedos aparecen fusionados, unidos. En el caso de los pies, comparándolo con los otros síntomas, es un problema menor, pero no deja de tener su importancia porque afecta al apoyo plantar y, por tanto, será necesario llevar plantillas para mantener el equilibrio y proteger la espalda. En ocasiones, se provoca alguna alteración en el crecimiento de algún hueso, lo que exigirá también una intervención quirúrgica en los pies. El tema de las manos es mucho más problemático y tiene mayores consecuencias. Los dedos de las manos pueden aparecer unidos total o parcialmente. En el caso de que lo estén parcialmente, la mano aparece con forma de manopla; el dedo pulgar está separado, lo que permite asir objetos y una relación inicial del niño con el mundo exterior más fácil. Pero existen muchos casos en que los cinco dedos aparecen fusionados. La mano en forma de piña, como se llama médicamente, una especie de muñón, impide al niño su relación con el mundo exterior, asir el chupete o cualquier objeto, incluso agarrar los dedos de sus padres. Características secundarias adicionales son, por ejemplo, la escasa movilidad de la escápula, la clavícula, que impide elevar los brazos hasta una altura normal, y la atonía muscular, de la que ya he hablado.

Con ello comenzamos la primera etapa de la vida del niño. La situación que he descrito es con la que se encuentran los padres sin previo aviso en el momento del nacimiento. Imagínense un bebé que no responde a las características habituales: una cabeza deformada, la frente saliente, los ojos saltones, dificultades respiratorias, y al que no puedes agarrar las manitas. No pretendo con esta explicación una reacción sentimental, pero es importante ponernos en este primer problema que tienen los padres y que se concreta en el que van a tener los niños toda su vida, que es el del aspecto físico, en una sociedad como la nuestra en la que la belleza es un valor primordial. A esta primera impresión se une otra, que es común a las enfermedades raras: la falta de diagnóstico. Normalmente, los hospitales donde nacen la mayoría de nuestros hijos no son hospitales grandes y, en muchos casos, los médicos no han visto en su vida un síndrome de Apert. Puede que no lo hayan visto en su vida y, obviamente, no lo saben diagnosticar. Si lo hubieran visto o si lo hubieran oído -seguro que ustedes al salir de aquí podrían diagnosticar un síndrome de Apert por la calle sin problema- lo podrían diagnosticar. No critico eso, pero sí critico duramente que los médicos se arriesguen a dar diagnósticos equivocados, que son muy duros de escuchar y que luego se demuestra que son completamente erróneos. Sería deseable que en la Facultad de Medicina se enseñara a los médicos -voy a decir un chiste fácil- a que se callen y reconozcan que no se sabe, porque es una cosa muy rara. Ya que ustedes me escuchan se lo cuento, porque es un dolor que se puede evitar a los padres en ese primer momento.

El diagnóstico, a diferencia de otras enfermedades raras, viene enseguida.
Basta ir a un manual y ver una foto. A las pocas horas o después de algún día el diagnóstico está hecho, y con él empieza a verse un poco la luz.
Normalmente, los propios médicos tranquilizan a los padres y dan cierta esperanza sobre el futuro de sus hijos, pero como no siempre es así están otras familias con experiencia, que tienen unos hijos que ya han pasado la primera etapa, que es más difícil, y que pueden dar mucha más esperanza a los padres. Esa es básicamente la primera función de nuestra asociación. Ahora bien, los padres deberían conocer que existe la asociación y, desgraciadamente, muchos médicos, incluso conociendo su existencia, no les dan esa información cuando nace el hijo. Sería deseable que en todos los hospitales, sobre todo en los grandes, donde al final derivan estos niños, se diera información sobre la existencia de la asociación. Hay que respetar a los padres que no quieren ir a una asociación de estas características, pero la mayoría de los que acuden a ella se sienten mucho más aliviados después de la primera impresión.
Afortunadamente, existe Internet y, por tanto, el que no se entera por el médico acaba encontrando nuestra asociación. En este momento empiezan las actuaciones médicas. Un calvario de actuaciones que básicamente son de tipo quirúrgico. En este punto, sería deseable la existencia de un protocolo de actuación médica. La asociación tiene un proyecto, con el que no hemos conseguido mucho, porque además existe el problema de que las competencias sanitarias están transferidas. En este caso, el sentido real de una enfermedad de baja incidencia repartida por toda España es que el protocolo médico sea de ámbito nacional. Pues bien, la primera intervención quirúrgica será la de abrir el cráneo. Se abre literalmente para permitir que el cerebro se expanda. Es una operación muy complicada y larga, que para un bebé de pocos meses puede tener consecuencias fatales en alguna ocasión, así como efectos secundarios, porque se trabaja muy cerca del cerebro. En ocasiones se provoca hidrocefalia, con lo cual se necesitan nuevas intervenciones quirúrgicas para implantar una válvula de derivación. A continuación, están las operaciones de separación de dedos, que son posibles pero también delicadas. Han de hacerse a una edad temprana y los postoperatorios son complicados y dolorosos. La tercera gran operación es el avance del tercio medio, el avance del maxilar para que se protejan los ojos y se mejore la respiración del niño. Normalmente, esta operación se realiza ya en la etapa escolar, salvo en casos muy graves en los que hay que adelantarla mucho, pero prefiero referirme aquí a ella para completar todo el ámbito de la intervención quirúrgica. En esta operación me gustaría destacar los últimos métodos que se utilizan, que es la técnica de la distracción externa, con un sistema muy aparatoso que va por fuera, enganchado con unos tornillos que atraviesan el cráneo del niño, que normalmente lleva como apoyo imprescindible un aparato de ortodoncia, con la gravísima paradoja de que el aparato de ortodoncia debe realizarlo un médico de la sanidad privada, cuando estas grandes operaciones están cubiertas por la Seguridad Social. Todas estas intervenciones quirúrgicas provocan en la familia, como antes ha explicado Rosa, problemas psicológicos, el olvido, el abandono temporal de los hermanos, que a veces tienen más problemas psicológicos en su adolescencia que los propios afectados, y consecuencias laborales en las que no voy a insistir para no cansarles.
Junto a estas intervenciones quirúrgicas en estos primeros años no hay que olvidar que hay que acudir al traumatólogo, al podólogo, al otorrino, al oftalmólogo y a un montón de especialistas porque la enfermedad tiene muchísimos ámbitos secundarios, pero no por ello menos importantes.
También se hace imprescindible la atención temprana y la fisioterapia desde muy pronto, porque así conseguiremos que estos niños sean en el futuro mucho más autónomos.
Llegados a este punto, entenderán por qué he señalado los tres años.
Cuando salió la Ley de Dependencia, afortunadamente se incluyó la disposición adicional decimotercera, que da cabida a casos extraordinarios de menores de tres años, y los nuestros están en este caso. Si no se actúa con estos niños tendremos hijos dependientes toda la vida. Todo lo que se invierta en esta etapa será un ahorro en el futuro, tanto social como económico, para todo el mundo. Ya que estoy aquí, avanzo un poquito más, y me pregunto: ¿No sería posible establecer que la dependencia de nuestros niños viniera automáticamente unida al diagnóstico? Es un diagnóstico muy sencillo, que se puede hacer desde el primer momento del nacimiento, y quizás nos ahorraríamos muchas colas, muchos trámites administrativos, recursos y mucha pérdida de tiempo. Es una carrera contra reloj y con muchos obstáculos que tenemos que suprimir cuanto antes en beneficio de los niños y de los padres, que son el motor de los hijos. Los dependientes no son solo los hijos, sino que en algunos casos los que pasan a ser dependientes son los padres, especialmente la madre, aunque a veces los padres caen en situaciones psicológicas difíciles o depresiones que perjudican al niño. El motor de estos niños son los padres, un motor que ha de actuar muy rápido y en muy corto plazo. Otra propuesta para esta etapa que también facilitaría las decisiones de los padres es la posibilidad de que existiera la figura del tutor médico, con el fin de que decidiera, con el conocimiento de la situación sanitaria del niño, pero también la social y económica de los padres, a qué dar prioridad; si es más importante operar las manos u operar los oídos -a veces hay que poner drenajes-, o si es mejor que el niño se escolarice y que posteriormente se acometa otra operación quirúrgica que lo va a tener separado de la escuela. Son decisiones a veces complicadas de tomar. Sería bueno la existencia de un grupo de profesionales o de esa figura del tutor que ayudara a los padres a tomar esa decisión. Quizás también sería bueno establecer un trato preferente de estos niños en el ámbito hospitalario.

Sería una discriminación positiva que estaría mucho más que justificada.
En segundo lugar, quiero referirme un poquito a la etapa escolar, dando solo algunas pinceladas, porque si complicado es elegir un centro escolar para cualquier niño, para un niño de estas características lo es mucho más. En principio, nuestro ordenamiento garantiza que haya plazas de integración en todos los colegios públicos y concertados. Me voy a referir a la integración, porque la mayoría de estos niños, salvo algunos que tienen que acudir a educación especial o algunos otros que prácticamente no van a tener necesidad de apoyo, tienen necesidad de apoyo físico, sobre todo en la manipulación fina, y de apoyo en el conocimiento, por problemas psicológicos. La regulación de la integración es un proyecto precioso y yo soy una gran defensora de él, pero también soy una gran crítica de su aplicación práctica. Está regulado como está regulado. La verdad es que debería haber plazas en todos los centros.
Teóricamente, las habrá, pero en la práctica hay muy pocos colegios en los que funcione la integración, entendida no como un lugar donde aparcar al niño, que a veces es un respiro para los padres, sino mucho más allá.
La integración significa conocer las necesidades de cada niño y adaptar en la medida de lo posible los métodos de aprendizaje para que ese niño llegue al máximo de sus posibilidades. Es un error bastante difundido entender que la integración significa tratar a todos igual, jugar a que todos somos iguales. Mire usted, no, todos no somos iguales, como le he dicho yo a algún profesor. Mi hijo no es igual, salta a la vista, es diferente. Vamos a aceptar la diferencia y, a partir de ahí, conseguiremos muchas más cosas, entre ellas, probablemente, hacer que en el futuro la diferencia sea menor. Si tratamos de olvidar o de negar la realidad, mal empezamos. Esa es una idea que exige lo que va a exigir todo lo demás, porque al final la discapacidad es un problema de educación; educación no solo del discapacitado, sino también de todo su entorno. En los propios colegios, aunque hay profesionales que se lo creen, hay muchos que no se lo creen. Hay muchos padres de alumnos, compañeros de nuestros hijos, que no entienden nada, y hay que explicárselo, así de fácil, no hay ningún problema. Hay que explicarlo y hay que aprender, pero es muy difícil luchar contra el sistema, sobre todo porque hay padres que psicológicamente no están todavía suficientemente fuertes como para enfrentarse ahora a otro problema, que es la educación de los hijos. Por otro lado, el sistema de cobertura de las plazas de integración se rige teóricamente por las mismas normas que las otras, pero en la práctica no es así, y los padres no controlan el procedimiento; es casi imposible controlarlo.

A continuación, junto a la integración en general, ¿qué ocurre con nuestros niños? Que al ser una enfermedad poco conocida, los educadores no saben realmente cuál es el problema de los niños hasta que han trabajado con ellos mucho tiempo, y a lo mejor hemos perdido tiempo en eso. La asociación da información a los profesores que se la piden, pero tampoco nosotros tenemos demasiada información sobre nuestros propios hijos. Falta una investigación seria sobre el proceso cognitivo de nuestros niños. Sabemos que tienen alguna afectación, pero no sabemos bien cuál es su afectación clara del sistema de aprendizaje. Son n iños inteligentes para algunas cosas y un poco torpes para o tras, pero no sabemos bien cuál es el proceso. T eníamos algún proyecto de inves tigación, pero hasta ahora no hemos conseguido subvención pa ra el mismo.

La última etapa es el paso a la edad adulta, la integración en la sociedad y, con ello, los problemas no rmales que tienen todas las personas con discapacidad. En eso hay pocas diferencias entre otras discapacidades y la que padecen nuestros niños, pero algunos comentarios sí que me gustaría hacer. En primer lugar, en el tema del empleo de personas con discapacidad se suele decir: esto lo resolvemos con los que tienen alguna discapacidad física. Es mucho más fácil adaptar un puesto de trabajo a una discapacidad física, pero la discapacidad psíquica es un problema más complicado, y también tienen derecho a un trabajo digno y en condiciones adecuadas, aunque su preparación es mucho más costosa. Hay asociaciones privadas que lo hacen, pero todavía hay mucho camino por andar. Es un avance que las leyes hagan referencia al empleo de las personas con discapacidad. La palabra es importante y ayuda a educar en la normalidad, pero déjenme que haga una pequeña crítica. Por ejemplo, la recientemente aprobada Ley de Contratos del Sector Público, después de muchos años de intentarlo, establece la posibilidad de prever que en caso de empate entre ofertas se pueda adjudicar el contrato a aquella empresa que tenga un porcentaje mayor de personas con discapacidad empleadas. Sin embargo, los que por un motivo u otro conocemos este mundo de la contratación administrativa sabemos que esto no tiene aplicación práctica ninguna, pero bueno, está ahí. La palabra es importante, y es un avance, pero hasta que no haya normas imperativas en este aspecto se va a avanzar poco.

Junto a la vida laboral, la plena integración en la sociedad, aunque esto sea un sueño, dependerá de dos factores. En primer lugar, dependerá de la propia aceptación personal de los afectados por un síndrome como este, que tiene mucho de físico, con sus limitaciones y discapacidades, lo cual estará también en función de todo el proceso anterior que hemos ido viendo desde el nacimiento, y del apoyo que se le haya prestado a la familia, que al final es el entorno donde el niño adquiere la seguridad para enfrentarse a la sociedad. En segundo lugar, dependerá de la propia sociedad. Aunque se han dado avances significativos importantes, el problema de la falta de aceptación de estas personas viene del desconocimiento. Lo que no conocemos nos da miedo y, si nos da miedo, no nos acercamos a ello. Yo no critico a nadie, porque mi experiencia propia es que si yo no me hubiera visto inmersa en este mundo de la discapacidad por obligación, probablemente no estaría diciendo lo que estoy diciendo ahora, pero creo que eso se puede contar y se puede decir. La primera función de todos, de las familias que tenemos el problema, pero también de la propia Administración, es educar a la ciudadanía. Lo digo con doble intención. Posiblemente tendrá que haber una lección, pero aparte de las lecciones teóricas, la normalización puede venir dada por los propios medios de comunicación. La verdad es que veo poco la televisión, pero no se me ocurre ninguna serie en la que aparezca una persona con discapacidad. Lo mismo que se trata de introducir otros sectores de población que pueden verse discriminados en la sociedad para normalizar la situación, a lo mejor es una buena idea que se hagan series de televisión en las que aparezca alguna persona con ciertos problemas, para que la gente lo normalice, lo asimile. No estoy pensando en un protagonista con síndrome de Apert, porque me parecería un poco fuerte para empezar, pero se pueden dar otros pasitos. Conociendo a alguno de nuestros jóvenes, a lo mejor tenía gancho.
Para concluir, quería dejar sentado lo siguiente. Para que los padres que se enfrenten con esto en el futuro lo afronten de una forma menos traumática, para que los compañeros de colegio no tengan que fingir un trato afectado con los que padecen una discapacidad o para que los empresarios dejen de buscar excusas para no contratarlos, hace falta primero la información y la aceptación, y de la aceptación vendrá la valoración de la propia discapacidad como un valor que una sociedad avanzada debe asumir como propio, porque nos ayudará a no perder de vista lo que v erdaderamente importa.

El señor PRESIDENTE: Por el Grupo Parlamentario Popular tiene la palabra el señor López-Medel.

El señor LÓPEZ-MEDEL BASCONES: Hoy es la penúltima sesión que celebrará esta Comisión creada en esta legislatura; previsiblemente la próxima y última sesión, salvo que se produzca algún notición no esperado, se referirá básicamente a proposiciones no de ley. El hecho de que probablemente esta sea la última comparecencia aquí de una entidad proveniente del ámbito de lo social, del ámbito de lo privado y, en mi caso, quizás sea la última oportunidad de intervenir, me da pie a hacer una referencia global y muy básica de lo que ha supuesto la creación de este órgano parlamentario en esta legislatura, y creo que todos los grupos parlamentarios nos debemos de conjurar para que permanezca más allá de su finalización a primeros de año. Esta Comisión, y en este sentido también su comparecencia, señora De la Higuera, ha tenido un gran valor para algo fundamental tanto en la política como en la vida, que es saber escuchar. Los políticos hablamos mucho y quizás escuchamos poco.
Esta Comisión ha sido muy relevante para muchos de nosotros, aun cuando algunos hubiéramos iniciado nuestra actividad política en el ámbito de los servicios sociales, por la oportunidad que nos ha dado de escuchar y de aprender mucho; de aprender no solo aspectos legales, sino también aspectos que tienen gran implicación en la vida y, nada más y nada menos, en la humanidad. También hemos tenido la oportunidad de reafirmarnos. En ese sentido su comparecencia es una muestra más que contribuye a reafirmarnos en una idea fundamental, que es la extraordinaria labor que organizaciones sociales como la suya y organizaciones sociales como las fundaciones, asociaciones o entidades de todo tipo desarrollan en esta materia. El trabajo, la dedicación y el compromiso de entidades como la suya y otras es un estímulo y una exigencia para aquellos que, desde distintas posiciones o responsabilidades, nos dedicamos al ámbito de lo público.

Se ha dicho, y yo deseo reiterarlo aquí, que a lo largo de esta legislatura no hemos tenido la suerte de que el ministro de Trabajo y Asuntos Sociales compareciera ante esta Comisión. Algún compañero se ha referido al número de días que habían transcurrido desde que mi grupo parlamentario solicitara la comparecencia del señor ministro hace tres años y medio. Yo prefiero contar cuántos días quedan para que el próximo ministro de Trabajo y Asuntos Sociales se digne comparecer ante esta Comisión. Lo cierto es que, aun cuando se ha producido esa circunstancia que reiteramos porque creemos que es importante, sin embargo, se ha producido la comparecencia de treinta representantes del área de entidades públicas, de todos los sectores de la actividad administrativa y también las treinta y ocho comparecencias, que con la de usted concluirán, provenientes del tercer sector. Esta es la Comisión parlamentaria de esta Cámara en la que ha habido más comparecencias de sectores provenientes del ámbito privado, de expertos y de personas conocedoras de la materia que han venido a aportarnos sus experiencias, sus reflexiones, sus propuestas y también sus reivindicaciones y, por supuesto también, sus quejas. Nosotros le queremos expresar el agradecimiento por la lección de entrega, de humanidad y de compromiso que personas como ustedes desarrollan en el ámbito de la familia, de lo social y escolar trabajando en todos los sectores. En este sentido le demostramos también nuestra admiración.
Ustedes están consagrados a una de las enfermedades o síndromes menos conocidos. Sin duda alguna, cuando hablamos de discapacidad, el ámbito de la misma y la tipología de enfermedades o circunstancias que generan que alguien pueda ser calificado como una persona en situación de discapacidad o de dependencia son muy diversos. Hay algunas, como el síndrome de Apert, que lo primero que tienen que hacer los afectados es abrirse hueco para darse a conocer y tratar a los profesionales facultativos del ámbito sanitario. Sobre información, aceptación y valoración usted hablaba hace un momento. En su intervención, doña Clotilde, ha dejado sobre la mesa diversas cuestiones de gran interés y que complementan en buena parte la intervención que hizo la persona que compareció anteriormente, la señora Sánchez de Vega, como presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras. Yo no voy a apostillar lo que usted ha expresado, aunque creo que hay cuestiones muy relevantes sobre las cuales no sé si usted se podrá explayar un poco más. Ha hablado de la necesidad de que la dependencia o localización venga vinculada al diagnóstico.
El tema de integración escolar, que creo que es muy relevante, lo ha tratado con gran interés. Hay que hacer también referencia al tema de la integración social o laboral, que es mucho más complicado. Usted también se ha referido, por las características físicas de ese tipo de enfermedad, a la cuestión maxilar y al tema de la ortodoncia.
Recientemente se ha presentado en los medios de comunicación un plan bucodental por parte del Ministerio de Sanidad. Quiero preguntarle si por las características del síndrome de Apert, que he podido ver a través de fotografías que están en su página web, en ese compromiso por parte del Gobierno hay algún tipo de atención especial para suplir la falta de profesionales del ámbito de lo público y acudir al sector privado para el tema de la ortodoncia, con la carga que eso supone.
Solo le quiero expresar el deseo de que las administraciones públicas tomen nota del elenco de problemas y necesidades que tienen los afectados por este síndrome. En este sentido, espero que esta comparecencia que hoy está realizando aquí, con la difusión que va a tener, sirva también para que las diversas administraciones públicas que tenemos en un Estado tan complejo con el que nos hemos dotado, donde hay competencias autonómicas, estatales, etcétera, lo tengan en cuenta y se les atienda mejor. Después de esta comparecencia tenga por seguro que todos los grupos parlamentarios, también al que represento, el Grupo Parlamentario Popular, van a ser especialmente sensibles para impulsar en la siguiente legislatura alguna de las medidas más elementales que usted ha planteado.
Yo simplemente le quiero reiterar el agradecimiento, el afecto, la admiración y el estímulo para que nuestro trabajo, nuestra dedicación al ámbito de lo público, señora De la Higuera, continúe.

El señor PRESIDENTE: Por el Grupo Socialista tiene la palabra la señora Villagrasa.

La señora VILLAGRASA PÉREZ: En primer lugar, quiero dar la bienvenida y agradecer a la señora De la Higuera González su presencia en esta Comisión, que nos ha permitido conocer de primera mano las líneas de actuación y los objetivos que persigue su asociación. Yo vengo del mundo profesional, soy profesora de apoyo a la integración en un centro y conozco un poquito el tema porque a veces me ha tocado vivirlo, ya que cuando te llega el informe con una discapacidad tenemos ese miedo que generalmente se va supliendo con la ayuda de otros profesionales, y es que todos nos necesitamos cuando conoces la realidad del caso. Yo quizá sea más optimista que usted. Es cuestión de ponerse a trabajar. En la enseñanza, cuando conoces un caso real es cuando te convences de lo que muchas veces lees a través de diferentes libros, porque cuando llega un niño o una niña con una discapacidad a un centro tienes que informarte, y todos aprendemos con el trabajo diario.

Cuando me plantearon que iba a llevar esta comparecencia lo primero que hice, como el resto de todos mis compañeros que me han precedido en el uso de la palabra, fue entrar en la página web para informarme de lo que representa esta discapacidad y de los planteamientos que están llevando a cabo las asociaciones que tienen relación con la misma. Entonces comprendí que, como en todas las discapacidades, eran muy importantes los primeros años de vida, la atención precoz. Esta comparecencia está muy relacionada con la anterior, que se refería a una de las 6.000 enfermedades raras que venían en la web, con muy poquitos casos, 1,2 nacimientos por cada 100.000, y en el síndrome de Apert ha dicho que hay 1,8. Efectivamente, son muy poquitos casos pero hace falta que los conozcamos. Como ha dicho mi compañero López Medel, es bueno que nos enteremos en esta Comisión para poder transmitir a los órganos que están por encima de nosotros todas las peticiones que nos hacen. Según lo que dice su página web, estos niños en sus primeros diez años de vida sufren más de catorce intervenciones, lo cual es un calvario para la familia y supone un peregrinaje de un lugar a otro. Normalmente repercute sobre todo en la madre, teniendo en muchos casos que dejar el puesto de trabajo, y también en las relaciones familiares, tanto de pareja como de hermanos. Por eso hay que ponerse a trabajar. Se necesita el apoyo de la Administración y de toda la sociedad para que por lo menos, como usted ha dicho también, conozcamos la realidad y a partir de ahí nos pongamos a trabajar de una manera, yo creo, mucho más real.

Si hacemos un repaso a lo que supone la creación de esta asociación, la misma nació para contribuir al tratamiento y rehabilitación tanto físicos como psicológicos y sociales de los enfermos afectados y de sus familias, preocupándose de dar soporte psicológico, apoyo e información a padres y familiares, luchando continuamente por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este síndrome y por su integración completa en la vida familiar, social y laboral, como ya se ha comentado.

Como la mayoría de las asociaciones creadas y que han ido pasando por esta Comisión, generalmente están formadas por padres de niños -en este caso con síndrome de Apert- y tiene por objetivo buscar soluciones al conjunto de trastornos que rodean a este síndrome, pues desde el momento del diagnóstico se abre un periodo de incertidumbre e inquietud difíciles de superar si no se cuenta con la solidaridad, la comprensión y el apoyo, como ya he dicho, de toda la sociedad. Su curación no es solo una cuestión médica. Los niños y sus familias necesitan mucho más, pues la calidad de vida y la estabilidad familiar ejercen una influencia directa en el proceso de desarrollo y curación de la enfermedad. Consideramos que se necesita el apoyo de la Administración para que de esa forma quede regulado por ley, de ahí la aprobación ya -y creo que es el foro en el que se tiene que tratar- de la Ley de la autonomía personal para las personas en situación de dependencia, donde, como usted ha dicho también, se recoge -y fue una de las luchas más claras- el reconocimiento de 0 a 3 años que en principio no contemplaba. Es necesario que por ley se recojan aspectos educativos, psicológicos, asistenciales, de ocio, de cultura, de información y de sensibilización; aspectos que no discriminen si no que normalicen la percepción de la sociedad sobre este asunto.

Me había preparado una intervención mucho más extensa, pero creo que no procede a estas horas. Además, haciendo un repaso, había visto incluso los ocho objetivos que nos presentan en su página web. Estoy de acuerdo con todos ellos y simplemente querría añadir que me siento orgullosa de haber participado en esta última comparecencia. Han sido muchas y creo que esta Comisión ha sido un modelo para otras. Ahora estamos en época preelectoral y también se nota, pero no duden de que seremos transmisores de todo aquello que ustedes nos han aportado, porque hemos aprendido mucho. En nombre del Grupo Socialista quiero darles las gracias porque siempre habrá un después tras todas estas comparecencias. Estamos a su disposición.

El señor PRESIDENTE: Para responder tiene la palabra la señora De la Higuera González.

La señora PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN NACIONAL DEL SÍNDROME DE APERT (De la Higuera González): Muchas gracias a los dos intervinientes porque contestaciones así animan a seguir en la brecha, ya que a veces la lucha no es fácil.

En relación con lo que ha dicho el señor López Medel sobre la calificación de la dependencia unida al diagnóstico, creo que sería un avance importante, y también la minusvalía porque, una vez más, después de conseguir que los médicos sepan lo que tiene tu hijo, tienes que explicárselo también a otra serie de profesionales que tampoco saben de qué va. Normalmente se añade la dificultad de que también es una competencia autonómica, con lo cual en ocasiones hay unas graves discriminaciones entre unas comunidades autónomas y otras para calificar una minusvalía que es prácticamente idéntica en unos casos y otros, además se facilitaría también la labor de estos profesionales, sobre todo si tenemos en cuenta que de la calificación de las minusvalías depende un montón de consecuencias sobre todo de carácter económico, que en este caso no son baladíes.

En cuanto al tema de la ortodoncia, incidiendo un poco más, creo que las medidas de apoyo del Gobierno -aunque no me las he estudiado bien- son de otro tipo más genérico, de mantenimiento de problemas de salud bucodental. En nuestro caso, nuestros hijos tienen unas bocas muy complicadas. Ni siquiera un ortodoncista normal sería capaz de proporcionar un aparato que tuviera alguna eficacia. Son especialistas que quizá deberían estar integrados en los propios equipos médicos de los hospitales, en estos equipos multidisciplinares que trataran a nuestros hijos. Al menos habría una especial ayuda para esos aspectos que no son solo estéticos, que la justificaría de sobra en el caso de nuestros hijos, sino que representan un problema sanitario importante.

En cuanto a la intervención de la señora Villagrasa, le agradezco mucho sus comentarios sobre la enseñanza y me alegro de que me diga que tiene bastante esperanza en este tema. Yo, por supuesto, lo comparto. Solo he querido ser un poco crítica, sobre todo, con las actitudes muchas veces de los profesionales. Son normalmente los de apoyo, pero también de otros profesores que a veces no creen en el sistema. Si no nos lo creemos todos la cosa no funciona.

Ha aludido también a las intervenciones quirúrgicas. Efectivamente, son muchas. Yo he contado las mayores, las más importantes, pero hay un montón de derivaciones. Mi hijo puede haber entrado veinte veces ya en sus ocho años, y las que le quedan. Es un problema realmente complicado, también para ellos psicológicamente, y cuando ya son más mayores les supone un trauma la estancia en el hospital. Por eso insistía yo en la posibilidad de un trato preferente. No es fácil vivir o sobrevivir en los hospitales públicos semanas seguidas compartiendo habitación. En estos casos quizá un trato discriminatorio estaría más que justificado.

Finalmente, los dos han aludido al tema de las asociaciones, de la labor que hacen. Creo que es fundamental. Hay padres que no quieren saber de las asociaciones y hay que respetarlos, pero al final, antes o después, reconocen su eficacia, su importancia, conocen a otras familias que han pasado por el mismo problema. Se me ha olvidado comentarlo a lo largo de la exposición pero quería hacer un ofrecimiento, porque muchas veces para la Administración es difícil llegar a todos estos aspectos concretos de atención a nuestros hijos, porque son pocos y están muy dispersos en todo el territorio español. A lo mejor se podría hacer algún tipo de concierto o encomienda a las asociaciones para que sean ellas las que, por cuenta del Estado, realicen esta labor. Y como estoy aquí para pedir, a lo mejor también habría que plantear que las personas que se dedican con mayor implicación a las asociaciones, ya que realizan una labor social que al final debería ser competencia del Estado social -seguro que lo será en el futuro-, como sucede con los sindicatos, estén un poco liberadas de su trabajo habitual, porque, a fin de cuentas, están haciendo una labor social que debería asumir el Estado.

Muchas gracias, de verdad, por su atención, por su interés, por su cariño y su disposición, siempre.

El señor PRESIDENTE: Quiero agradecer a doña Clotilde de la Higuera González, presidenta de la Asociación Nacional del Síndrome de Apert, su presencia entre nosotros, así como la información tan valiosa que nos ha ofrecido que nos permite aprender y nos ayuda a aproximarnos a una realidad.
Señorías, se levanta la sesión.

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