Acto Oficial de Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado 8 de Marzo se celebró un Acto Oficial de Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el Senado de España. Con la presencia de SAR la Princesa de Asturias. Por parte de nuestra asociación estuvieron presentes Clotilde de la Higuera (presidenta de APERTcras) y Juan José Prieto (afectado) 

 Un emotivo acto que cautivó a los asistentes a través de las historias, las emociones y las esperanzas de las personas y familias con patologías poco frecuentes. 

A través de dos testimonios, se pudo conocer de cerca lo que implica tener una patología poco frecuentes. Dos testimonios de vida, de sueños, de obstáculos. Dos historias de superación, de esfuerzo y sobre todo de Esperanza. 

La primera, Susana Díaz, afectada por Gastroparesia idiomática muy severa trasladaba como fue su vida antes, durante y después de la enfermedad. Tras el testimonio de Susana, Luisa Mesonero, madre de Rubén un niño con neurofibromatosis narró de manera muy emotiva su historia. Para Luisa, contar su caso fue un homenaje a Rubén y a su familia. El objetivo de Luisa era que los asistentes sintieran un pellizco en el alma “para que puedan entender como les afecta a una familia la falta de información y el desconocimiento de estas enfermedades”. 

En ambos casos se reclamó la inversión en investigación en estos tiempos de recortes, y el acceso a medicamentos que garanticen la supervivencia y una suficiente calidad de vida.

Adjuntamos también el manifiesto de FEDER de "13 PROPUESTAS PARA EL 2013".