El CERMI y el Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas buscan identificar trabas burocráticas a la discapacidad a través de una encuesta

El CERMI, en colaboración con el Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas, está intentando identificar trabas burocráticas, trámites duplicados y otras cargas administrativas superfluas a las que las personas con discapacidad se enfrentan en su vida diaria por causa de la discapacidad.

Para identificar dichas trabas han diseñado un formulario para que sea respondido por personas con discapacidad. El éxito de esta iniciativa depende de vuestra colaboración, por lo que instamos a todos nuestros socios a cumplimentar esta encuesta. ¡Sólo os llevará unos minutos!

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XIV Encuentro de familias de afectados

Este año el encuentro de familias de afectados se realizará los próximos días 22 y 23 de Junio.

Este año hemos cambiado el emplazamiento de las mismas. Se celebrarán en la C/ Antonio López, 193, de Madrid (muy cerca del hospital 12 de Octubre). 

Como siempre contaremos con ponencias médicas y talleres de psicología, además de la inestimable ayuda de El Circo de Piruleto con nuestros niñ@s más pequeños.

 

Acto Oficial de Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras

El pasado 8 de Marzo se celebró un Acto Oficial de Celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el Senado de España. Con la presencia de SAR la Princesa de Asturias. Por parte de nuestra asociación estuvieron presentes Clotilde de la Higuera (presidenta de APERTcras) y Juan José Prieto (afectado) 

 Un emotivo acto que cautivó a los asistentes a través de las historias, las emociones y las esperanzas de las personas y familias con patologías poco frecuentes. 

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Programa Respiro Familiar 2013 de CREER

Desde hoy 21 de enero se abre el plazo de presentación de solicitudes para participar en elPrograma de Respiro Familiar 2013 del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER). Es un servicio de estancias temporales para personas afectadas por una enfermedad rara, con el objetivo de servir de soporte a las familias en las tareas de atención y cuidado. La solicitud de participación deberá hacerse cumplimentando el modelo oficial de Solicitud de Admisión en Centros de IMSERSO. El plazo de presentación finaliza el 15 de marzo.

www.creenfermedadesraras.es

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