Encuentro Zona Norte Septiembre 2.012

Hola a todos, se está organizando un encuentro para el fin de semana del 7 al 9 de septiembre.

El encuentro será en Gorliz en el camping Arrien, al lado de la playa.

Web del camping:

http://www.campinggorliz.com/es/home/1.html

El planning está realizándose, pero no está cerrado, por si queréis aportar alguna idea. 

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Acto en conmemoración del día Internacional de las Enfermedades Raras

El pasado 1 de Marzo se realizó en el Consejo General del Poder Judicial un acto en conmemoración del día Internacional de las Enfermedades Raras. En él estuvieron presentes autoridades como la Princesa Leticia o la Ministra Ana Mato. Junto a ellas, muchos afectados y sus familiares que dieron buena cuenta de sus testimonios y vivencias.

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Mesas informativas en hospitales de Madrid

Como otros años, en conmemoración del día internacional de las Enfermedades Raras se han realizado mesas informativas en algunos hospitales de la Comunidad de Madrid. 

Este año nos han asignado el Hospital Niño Jesús en Madrid Capital y el Hospital del Tajo, situado en Aranjuez, dentro de la provincia.

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Encuentro de Jóvenes en Burgos

El fin de semana del 14 y 15 de enero, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER), tuvieron los chicos de nuestra asociación, una convivencia con la psicóloga, y la trabajadora social que trabajan para la asociación.

Juanjo, Maikel, Oihana, Vanessa, Amaia y Marina, se reunieron con Sara y Rita, e hicieron varias reuniones, para mejorar la calidad de nuestra revista ADELANTE, y se hicieron talleres de imagen personal, y algún teatro.

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