I Encuentro de la Asociación Nacional de Síndrome de Apert en Andalucía

La Asociación Nacional de Síndrome de Apert organiza el I Encuentro de la Asociación Nacional de Síndrome de Apert en Andalucía el día 21 de mayo de 2011, concretamente en el Salón de actos del Hospital de Traumatología de Sevilla, ubicado en la Avenida Manuel Siurot s/n.

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Prestación económica para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave

Buenos días amigos,

En los presupuestos generales para el año 2011 se aprobó una prestación económica para el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, en el caso en que ambos progenitores trabajen, y durante el tiempo de hospitalización y tratamiento continuado de la enfermedad, acreditado por el Servicio Público de Salud. 

En el documento adjunto se encuentran extraídas las disposiciones adicionales relacionadas, a saber:

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"Mi hijo ha superado más de 20 operaciones"

Daniel tiene 12 años y vive con Síndrome de Apert, un trastorno congénito que hace que los huesos del cráneo se cierren antes de tiempo impidiendo un correcto desarrollo del cerebro.

Cuando Daniel nació le dieron una semana de vida. Su pequeña cabeza estaba deformada y los deditos unidos. Los médicos no sabían lo que tenía, pero a su madre Clotilde le dijeron que sufría varios síndromes, todos gravísimos, y que no sobreviviría. Tuvieron que trasladarle a otra clínica donde no tardaron mucho en descubrir lo que realmente le pasaba: síndrome de Apert, un trastorno congénito que afecta a uno de cada 160.000 recién nacidos. En estos niños, los huesos del cráneo se cierran antes de tiempo impidiendo un correcto desarrollo del cerebro.

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Un día completo de gran recogida de firmas y venta de calendarios solidarios.

Estuvimos: las asociaciones de afectados Paraparepsia, Bene, Huesos de Cristal y Apert (Asociación Nacional del Síndrome de Apert).

La próxima en el centro Comercial de Ballonti situada en Portugalete, será mejor todavía.

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