Inscripción en el Registro de Enfermedades Raras

Os dejamos en la web el documento descargable en PDF que nos ha enviado el Instituto de Salud Carlos III, en el que os muestra información de cómo podéis registraros en el Registro de Enfermedades raras, y la importancia de hacerlo. 

Información de Registro Carlos III (PDF)

Carrera solidaria por la esperanza

 27 de febrero. Día mundial de las Enfermedades Raras.

Carrera Solidaria por la esperanza.

Ven a correr y cambia sus vidas. Juntos podemos lograrlo.

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Tres millones de pacientes reclaman los Centros de Referencia como prioridad en la Estrategia Nacional de ER

  • Gaspar Llamazares, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados ha presentado hoy junto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el Decálogo Nacional de Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las ER
  • Una de las carencias más significativas es la escasa identificación de Centros de Referencia para Enfermedades Raras en nuestro país.
  • El primer paso debe ser identificar dónde están los pacientes y los especialistas que los tratan.
  • La Federación Española de Enfermedades Raras celebra el Acto Oficial del Día Mundial en el Congreso de los Diputados. Al acto acudirán S.A.R. la Infanta Dña. Elena, Dña. Trinidad Jiménez, Ministra de Sanidad y Política Social.

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ANSA finalista en Premios Farmaindustria 2010

El pasado 15 de diciembre, tuvo lugar en la Real Fábrica de Tapices de Madrid, los “Premios 2010 a las Mejores Iniciativas de Servicio al Paciente”, que organiza la Fundación Farmaindustria y en los cuales, nuestra Asociación quedó finalista. 

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