Palabras de Su Alteza Real la Infanta Doña Elena

Palabras de Su Alteza Real la Infanta Doña Elena en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

Gracias de corazón por vuestra acogida y por invitarme a compartir este Acto en el Congreso de los Diputados con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). 

En este marco, también quiero agradecer al Señor Presidente y a quienes han intervenido sus palabras. Reflejo de su profundo compromiso con el progreso y bienestar de los pacientes afectados por estas patologías y con sus familiares.

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Nuevo vídeo de apoyo para las familias con enfermedades raras

Ayúdame y te habré ayudado: Nuevo vídeo de apoyo para las familias con enfermedades raras

  • El vídeo cuenta con la colaboración de Andrés Iniesta y de Los Secretos que han cedido los derechos de la canción “Pero, a tu lado” a FEDER
  • El vídeo se puede ver a través del Canal de FEDER en Youtube www.youtube.com/user/FEDERONG

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza su nuevo Vídeo de Concienciación “Ayúdame y te habré ayudado” que cuenta con la participación de Andrés Iniesta, futbolista del F.C. Barcelona.

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Los niños con Síndrome de Apert, una vida entre juegos y quirófanos

El Síndrome de Apert, de origen genético produce malformaciones en cráneo, cara, manos y pies además de patologías que causan discapacidad.

Los afectados pasan por decenas de intervenciones quirúrgicas desde que tienen pocos meses de vida.

(Diario de Almería - jueves, 14 enero de 2010) 

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Proyecto 'Atrévete a dar el paso'

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), junto con los Laboratorios Shire han organizado la I Carrera Anual por las Enfermedades Raras que se celebrará el 14 de noviembre en la Casa de Campo de Madrid. El nombre del proyecto es "Atrévete a dar el paso".

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