CiU pide prioridad al ministerio para las enfermedades raras

Interpelación urgente presentada ayer en el cogreso de los diputados

Conxita Tarruella, portavoz de Sanidad de Convergencia y Unión (CiU) en el Congreso, quiere que el Ministerio de Sanidad analice el desarrollo desde junio de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras para conocer los motivos "por los que parece no estar avanzando". 

La Estrategia Nacional de Enfermedades Raras vio la luz en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (SNS) celebrado en junio del año pasado. 

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FEDER reivindica más recursos para dotar de Apoyo Psicológico a las familias con Enfermedades Raras

  • Tras la conferencia de Luis Rojas Marcos donde asegura del gran impacto que provocan las enfermedades raras, la Federación reivindica más ayudas para psicólogos
  • La Federación y Merck Serono publicaron el año pasado la Primera Guía de Apoyo Psicológico que hasta el momento ha beneficiado a 23.700 personas
  • La Guía ha sido reconocida como una de las Mejores Iniciativas de la Farmacia por Correo Farmacéutico

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Palabras de Su Alteza Real la Infanta Doña Elena

Palabras de Su Alteza Real la Infanta Doña Elena en el acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

Gracias de corazón por vuestra acogida y por invitarme a compartir este Acto en el Congreso de los Diputados con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). 

En este marco, también quiero agradecer al Señor Presidente y a quienes han intervenido sus palabras. Reflejo de su profundo compromiso con el progreso y bienestar de los pacientes afectados por estas patologías y con sus familiares.

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Nuevo vídeo de apoyo para las familias con enfermedades raras

Ayúdame y te habré ayudado: Nuevo vídeo de apoyo para las familias con enfermedades raras

  • El vídeo cuenta con la colaboración de Andrés Iniesta y de Los Secretos que han cedido los derechos de la canción “Pero, a tu lado” a FEDER
  • El vídeo se puede ver a través del Canal de FEDER en Youtube www.youtube.com/user/FEDERONG

 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza su nuevo Vídeo de Concienciación “Ayúdame y te habré ayudado” que cuenta con la participación de Andrés Iniesta, futbolista del F.C. Barcelona.

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