Entrevista a la asociación Apertcras en libertad FM

Entrevista a la asociación Apertcras en el programa “Enfermedades Raras” 

 

Los Síndromes Craneofaciales son enfermedades con Craneosinostosis Sindrómica. Actualmente hay descritas 160 enfermedades que comparten la craneosinostosis como un síntoma de la enfermedad.
El programa que dirige y presenta Antonio G. Armas, todos los martes de 19 a 20 horas, contó con tres invitados que tienen relación cada uno en su ámbito con esta enfermedad.

Doña Ruth Rabaneda. Apertcras. 

Como primera intervención, la Sra. Rabaneda como voluntaria de la Asociación, nos adentró en las diferentes acciones, planes y proyectos que su asociación desarrolla para mejorar la calidad de vida de los afectados. Joven, con espíritu solidario y una gran entrega a esta causa, la Sra. Rabaneda asistió en directo al estudio de grabación.

Los proyectos educativos, en atención médica, la importancia de la familia o los proyectos de integración escolar, entre otros asuntos, fueron los protagonistas de esta enriquecedora charla informal.

Agradecemos también el trabajo de campo previo de Dª Rita González, Trabajadora Social de la asociación, que hizo posible la consecución de esta entrevista. 


El Dr. D. José Hinojosa Mena-Bernal, del hospital Doce de Octubre de Madrid, quien ostenta la responsabilidad de Jefe de Sección de Neurocirugía, nos ilustró sobre la enfermedad. Un primer bloque muy didáctico y generalista, y un segundo bloque con una exposición magistral sobre los tratamientos actuales y experimentales. Toda una lección de conocimientos y de cómo saber impartirlos. Es su segunda intervención en el programa, tras su participación en el monográfico de “Espina Bífida”. Gracias.

 

Doña Sara Pérez. Psicóloga de Apertcras 

Doña Sara lleva más de trece años con una implicación personal y laboral muy activa con diferentes asociaciones. Con una gran mente lúcida y un profundo conocimiento de las necesidades de estas personas, la Sra. Pérez nos embaucó- asistiendo al estudio-, con un mensaje claro y tranquilizador. Todo es posible con fe y trabajo concienzudo.