ANSAPERT - Asociación Nacional del Síndrome de Apert

Encuentro en Fekoor Bilbao el 28/02/2010

Como bien sabéis, ayer sábado aquí teníamos alerta por viento y muchos actos los eliminaron. De hecho los de Bene anularon su asamblea y vinieron sólo dos personas de Bene cuando vendrían unos 15 ó 20. Así los de silla de ruedas, en fin, que empezamos rápido y antes de las ocho terminamos, pues quitaron todos los autobuses y no podíamos estar en la calle. (gracias a todo lo que llevaba: ordenador, proyector, pantalla) no me llevaba el viento.

A Susana, otro tanto con todos los carteles y folletos, en fin, que decidimos hacer otra asamblea, encuentro de asociaciones que esten o no en Feder, Ya les mandaré otros correos para dentro de dos meses.

Mañana lunes, salgo con mi hija Amaia en Euskadi Directo EiTb2(castellano) a las 13,30 horas. (no lo pudieron emitir en viernes pasado)

Hoy día 29 hemos estado en Radio Bilbao (Cadena Ser en el resto del Estado) a las 12,30 horas en "Vivir que son dos días" hemos tenido 12 minutos. Susana Péres de Prader-Willi

y yo.

Si entrais en eitb.com: noticias, hoy 28 han puesto el cartel de la campaña y el decálogo. Tambien se puede acceder a los tres casos:

viernes: Fernando hija con sindrome de Crouzon, sabado Maite Zorroza con su hijo de paraparepsia y sábado Susana Péres con su hija Paula con sindrome de Prader-Willi.

Os comento la pag. eitb.com por si quereis ponerlo en alguna parte de la pag. o lo que consideréis. 

Abrazos,

Marian