El fin de semana del 14 y 15 de enero, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER), tuvieron los chicos de nuestra asociación, una convivencia con la psicóloga, y la trabajadora social que trabajan para la asociación.

Juanjo, Maikel, Oihana, Vanessa, Amaia y Marina, se reunieron con Sara y Rita, e hicieron varias reuniones, para mejorar la calidad de nuestra revista ADELANTE, y se hicieron talleres de imagen personal, y algún teatro.

Hubo tiempo también para salir todos juntos para  salir de copas por Burgos….

Fue un encuentro de lo más provechoso pues conocimos a Lara, una chica de 13 años de León, que estamos seguros, volverá a estar con nosotros en otro encuentro. Y también nos entrevistaron para el ABC de Castilla y León, estamos en la página 7.

Puedes descargarte la noticia haciendo clic aquí.

Si quieres también puedes descargarte el revista completa en este enlace.

La Asociación Nacional Síndrome de Apert fue galardonada en la noche del martes 13 de Diciembre, con el Accésit de los Premios 2011 Mejores

Iniciativas de Servicio al Paciente de la Fundación Farmaindustria, en la categoría: Iniciativas de Servicio al Asociado, destacando el crecimiento año tras año desde su creación.

Aquí tienes los nombres propuestos por los propios asociados para realizar el cambio de nombre de la asociación. Elige el que más te guste, el que piensas que nos representa mejor, el que mejor suene, etc... y vótalo.
Para votar, envía un correo electrónico a Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla o llama por teléfono a nuestra sede, en el teléfono: 91.447.51.63

APERTcras (Asociación Nacional Síndrome de APERT y Craneosinostosis sindrómicas)
AESCRAS (Asociación Española de Craneosinostosis Sindrómicas)
ANCRAS (Asociación Nacional de Craneosinostosis Sindrómicas)
ANSICRAS (Asociación Nacional de Síndromes Craneales)
ANEC (Asociación Nacional de Enfermedades con Craneosinostosis )
ANSICU (Asociación Nacional de Síndromes Craneosisnostosis Unidos)
ANSICUAPERT (Asociación Nacional de Síndromes Craneosisnostosis Unidos APERT)
A.C.E (Asociación de Craneosinostosis Española.)
ANSACRAS (Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis).

El plazo de votación es hasta el 6 de Noviembre,

¡¡¡VOTA!!!