Organizado por la Asociación Nacional del Síndrome de Apert.

Madrid, 26 y 27 de Junio de 2010

LUGAR DE CELEBRACIÓN:

Sede de la Fundación Síndrome de Down de Madrid.

C/ Caidos de la División Azul, 21. Madrid

PROGRAMA

SÁBADO 26 de Junio.

• 10.30 h. Acto de bienvenida y presentación.

Dña. Maria Antonia Minobis Rullán.
Vicepresidenta y Socia-Fundadora de ANSA.

• 11:00 h. Mesa redonda sobre enfermedades raras:

- Unidades Clínicas Pediátricas en EE.RR.

Dr. Ángel Nogales Espert.
Jefe Unidad EE.RR., Hospital 12 de Octubre, Madrid.

- El Registro de EE.RR al servicio del paciente.

Dr. Ignacio Abaitua Borda.
Registro de EE.RR. Instituto de Salud Carlos III.

• 12:15 h. Pausa. Café

• 12:45 Alteraciones en las extemidades superiores en el Síndrome De Apert.

Dr. Diego Gutiérrez de la Iglesia.
Unidad de Malformaciones Congénitas. Hospital S. Juan de Dios, Barcelona.

• 14:15 COMIDA

• 16:30 h. Procedimiento para la elaboración del programa de atención en dependencia.

Dña. Dara Guillén. Trabajadora Social. Comunidad de Madrid

• 18:00 Despedida

Dña. Marian Sáiz Millán.
Secretaria y Socia-Fundadora de ANSA

DOMINGO 27 de Junio

• 10:30 h. Asamblea General Ordinaria de socios.

Renovación de cargos en la Junta Directiva.

• 11:00 h. Actividades de la Asociación.

- El plan de estrategia para las enfermedades raras.

- Plan de acción ANSA 2010/2011.

- Página Web ANSA

• 12:30 h. Presentación del proyecto “Tú eliges, tú decides” de Caja Navarra.

• 13.30 h. Despedida y cierre.

Dña. Clotilde de la Higuera.
Presidenta de ANSA

Con la colaboración de:

Caja de Ahorros de Navarra	Ayuntamiento de Madrid